Page 18 - GSDCD Resoc 2008/2009

Un alloggio a Roma per curarsi. Appello per Marianna

Marianna, una graziosa bambina di 5 anni affetta da sindrome di Wolf-Hirschhorn.
Per combattere questa malattia la bambina ha bisogno di continue cure e assistenza.

Viene seguita dai medici della Fondazione Stella Maris di Pisa e dagli ospedali
Bambin Gesù, Gemelli, San Raffaele e Fondazione Santa Lucia di Roma, presso i quali

si reca mensilmente. Nonostante la grande generosità dimostrata dai suoi
concittadini di Bisceglie nelle manifestazioni di beneficenza, i soldi a disposizione
della famiglia non bastano più per sostenere le spese di viaggio e soggiorno a Roma.

La sindrome di Wolf-Hirschhorn (WHS)

E’ una sindrome malformativa nota dal 1965, che presenta un quadro clinico ampio e

variabile. Di regola i pazienti mostrano problemi di scarso accrescimento sia nel corso
della gravidanza che nella successiva vita postnatale, ritardo di acquisizione delle
prime tappe di sviluppo tipiche di ogni bambino e successivo ritardo intellettivo. Essi

tendono inoltre ad assomigliarsi molto, con la caratteristica struttura della fronte,
degli occhi e del naso, definita in passato conformazione ad elmo di guerriero greco. I

pazienti con WHS possono poi presentare vere e proprie malformazioni a carico del
sistema nervoso centrale, di occhi, palato, cuore, apparato scheletrico,
gastrointestinale, genitale e urinario. E' perciò importante che - una volta accertata la

diagnosi - tutti questi possibili difetti congeniti vengano ricercati con cura.

Una nostra collega ha portato ha conoscenza del Gruppo di Solidarietà la situazione
della piccola Marianna e ci siamo prontamente attivati affinché il soggiorno della
famiglia di Marianna fosse migliore e più sereno.

Ora Marianna ed i suoi genitori sanno di avere a Roma dei punti di riferimento e
soprattutto delle persone su cui contare.

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