Page 21 - GSDCD Resoc 2016/2017

PROGETTO: ILARIA MAIOLA

Mi chiamo Achille Maiola, sono originario di Caserta e sono il papà di Ilaria Maiola nata a
Caserta il 24/04/2001. Ad Ilaria, ragazza sanissima, all’improvviso nel mese di settembre c.a. i
medici hanno diagnosticato una patologia recentissima seria importante e molto rara,

un’encefalite autoimmune,

Viene definita come Encefalite autoimmune del Recettore Anti-NMDA, una forma acuta di
encefalite, potenzialmente letale, causata da un’alterazione del sistema immunitario contro
i recettori NMDA del cervello, provocando gonfiori e fortissime infiammazioni.

L’elemento distintivo della malattia autoimmune è l’incapacità del sistema immunitario di

spegnere i processi diretti contro l’organismo al termine di una fisiologica risposta
infiammatoria o di prevenirne lo sviluppo al di fuori di essa. La rara infiammazione cerebrale
colpisce soprattutto le giovani donne e nessuno sa perché.

Giovani donne, che fino poco prima conducevano una vita normale, ad un certo punto

sembrano come andare in tilt. Molte di esse vengono trattenute nei letti di ospedale
alternando fasi estremamente turbolente, quasi come se fossero possedute, a stati di
catatonia.

Grazie ad un test spinale sviluppato dai ricercatori di Penn, finalmente si riesce a diagnosticare

la malattia, per trovare il giusto trattamento, una terapia che può durare settimane e
addirittura mesi.

Dal 28 settembre 2016 Ilaria è ricoverata all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma prima
in terapia intensiva (DEA - Area Rossa) e adesso da alcune settimane al reparto Neurologia,
dove necessita di assistenza continua 24 ore.

Dall’evento improvviso e imprevedibile la vita della famiglia Maiola (ho un'altra figlia di 16 anni
che vive attualmente con la nonna) è cambiata totalmente con problematiche
comprensibilissime anche a livello economico. Siamo una famiglia monoreddito (mia moglie è
casalinga) e facciamo enorme fatica a fronteggiare le spese che sono subentrate dall'evento

che ci ha sconvolto la vita.

Con la presente si richiede un contributo per le spese di alloggio già sostenute e per le spese
infermieristiche che vengono sostenute per la cura quotidiana di Ilaria.

Un grazie di cuore

Achille Maiola

Ilaria adesso è una ragazza sanissima, come Gruppo di Solidarietà,

siamo stati vicino a Lei ed alla sua famiglia, li abbiamo sostenuti
economicamente, ma la cosa più bella che possiamo dire, con
infinita gioia, è che Ilaria non solo sta meglio ma è finalmente e
completamente guarita.

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