Page 14 - GSDCD Resoc 2012/2013

Un nostro collega ci ha portato a conoscenza di un forte
arPcolo di denuncia uscito sul Corriere della Sera

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Malata di Sla abbandonata: vive con l'ossigeno vicino al gas

LA DENUNCIA: «GRAVE CHE UN CASO DI QUESTA MALATTIA IN FASE AVANZATA NON SIA
SEGUITO»
Malata di Sla abbandonata:

vive con l'ossigeno vicino al gas

La donna vive con quattro famigliari in meno di 50
metri quadrati e non ha alcuna assistenza pubblica

OSTIA (Roma) - Un altro caso di vita ai margini della civiltà:

abbandono totale, questo reso noto prima di essere conosciuto
attraverso una tragedia ormai compiuta, come successo al bambino
capoverdiano a Napoli, morto per le esalazioni di un braciere in una
casa senza elettricità, e senza senso. Qui i protagonisti non sono
immigrati: tutti italiani, in cinque - una donna gravemente malata di
Sla, la figlia, il genero e due ragazzini - in un alloggio popolare di
nemmeno 50 metri quadrati e senza la possibilità che la donna malata
possa essere spostata perché l'ambiente è angusto, tanto che è su un
letto con la bombola d'ossigeno a ridosso dei fornelli a gas della
cucina, con tutti i pericoli che ne conseguono. La denuncia dello stato
Maria Di Marcantonio
di abbandono e di incuria in cui versa la malata di SLA arriva con una
nota dell'associazione '"Viva la Vita Onlus".

«PER GLI AIUTI DOBBIAMO ATTENDERE» - «Abbiamo richiesto un nuovo alloggio e un aiuto
dai servizi sociali e la risposta è stata di attendere qualche anno... io sono ai limiti del crollo», dice
Alessandra, la figlia di Maria Di Marcantonio, la sessantenne affetta da SLA. A meno di un anno dalla
diagnosi, la signora è già immobile nel suo letto con l'ossigeno e nutrita per via artificiale. E' la figlia che
gestisce anche l'alimentazione forzata della donna, con l'aiuto di un infermiere che passa da casa per
cinque minuti al giorno. Non ha la carrozzina elettrica perché inutile - riferisce ancora l'associazione -,
non riuscirebbe comunque a passare nelle altre stanze ed il bagno per lei è totalmente inaccessibile.
Riesce ancora a parlare ma il suo eloquio è divenuto incomprensibile e quando anche la parola
l'abbandonerà del tutto la sua mente sarà totalmente prigioniera in un corpo immobile. Questo
l'accorato appello della figlia Alessandra: «Sono ai limiti delle forze e prossima al crollo psico-fisico. Se
non cambierà nulla non so cosa accadrà... oltre alla fisioterapia e ad un accesso al giorno di pochi minuti
di un'infermiera non abbiamo nulla. Io oramai sono bloccata in casa ad assistere mia madre, non posso
allontanarmi neanche un minuto e le notti sono pressoché in bianco. Viviamo con lo stipendio di mio
marito che non ci consente, assolutamente, di permetterci una badante. Una mano me la danno i miei
figli ma sono minorenni e non posso far pesare su di loro un'assistenza così gravosa». «L'anno scorso ho
richiesto un nuovo alloggio popolare più grande, almeno adeguato alla condizione di mia madre, non ho
ancora ricevuto risposte. La buona notizia è che a gennaio del 2009 i servizi sociali del Comune hanno
accettato la domanda per l'assistenza, ma mi hanno prospettato attese che possono arrivare fino a 3
anni...».
LA DENUNCIA: «UN CASO DI SLA NON DEVE ESSERE ABBANDONATO» - Per Mauro
Pichezzi, presidente dell'associazione Viva la Vita Onlus che riunisce familiari e malati di SLA, «è
gravissimo che un caso di SLA in fase avanzata non sia seguito da nessun centro ospedaliero qualificato,
ma è ancor più drammatico che la signora sia letteralmente abbandonata a sè stessa». A detta dell'avv.
Chiara Madia, penalista di Viva la Vita Onlus, «ci sono tutti gli estremi per configurare un reato di
omissione di atti d'ufficio nei confronti di chi sarebbe tenuto alla presa in carico della signora, e siamo
pronti a procedere per le vie legali».

21 ottobre 2009
Il Gruppo di Solidarietà si è prontamente aDvato e dopo un incontro con la figlia della sig.ra
Maria ha fa7o dono di un contributo per alleviare momentaneamente le for. difficoltà economiche

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malaDa di
Charcot” o “malaDa dei motoneuroni”, è una malaDa neurodegenera.va progressiva che colpisce le
cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che perme7ono i movimen. della muscolatura volontaria.
La SLA è cara7erizzata dal fa7o che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a
degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni.
Ha una cara7eris.ca che la rende par.colarmente dramma.ca : pur bloccando progressivamente tuD i
muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma
prigioniera in un corpo che diventa via via immobile.
L’incidenza della malaDa rispe7o al sesso risulta principalmente omogenea. Anche se vi è una lieve
preponderanza nel sesso maschile. In Italia si manifestano in media tre nuovi casi di SLA al giorno e si
contano circa sei- o7o ammala. ogni 100.000 abitan..

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