Page 12 - GSDCD Resoc 2010/2011

AIUTIAMO LA PICCOLA LUDOVICA

Il 30 Maggio 2011, in occasione del Derby dei Campioni del Cuore che si é tenuto
presso lo stadio Olimpico di Roma, é stato possibile sostenere diverse associazioni
impegnate nella solidarietà e nella ricerca scientifica finalizzata alla lotta delle molte
malattie che ancora oggi affliggono l’Umanità.
La piccola Ludovica ha questa rara malattia, è l’unica in Italia ad esserne stata
colpita e sono pochissime bambine al mondo ad avere questa forma; lei è nata sana,
fino a 3 anni parlava e camminava normalmente. Poi sono iniziati ad uscire fuori i sintomi
ed è stata fatta questa terribile diagnosi la malattia di Tay-Sachs
I primi segni sono comparsi quando aveva 2 anni e 9 mesi, ora ne ha quasi 5; crisi
epilettiche ed altri disturbi, la malattia si è presentata tra l’altro in maniera anomala,
quindi una rarità nella rarità. Sono stati fatti consulti tra gli specialisti di malattie rare dell’
ospedale Bambin Gesù, e alla fine sono arrivati quasi per caso a questa diagnosi; lo stesso
primario ci ha detto che in 30 anni non aveva mai visto una malattia manifestata in
questa forma in una bambina.
Ora Ludovica va un po’ meglio: aveva perso qualsiasi contatto cognitivo, dato che
la malattia porta allo stato vegetativo. Prendeva molti farmaci anche per l’epilessia, non
dormiva mai era pieno di distonie e aveva molti altri disturbi. Ora con questo primo ciclo
di cure che abbiamo fatto in Israele molte di queste cose sono migliorate. Non prende più
farmaci per l’epilessia, non ha crisi, ha ricominciato a sillabare, riesce a pronunciare le
parole mamma e papà, sorride quando la chiami mentre prima era assente.

CHE COSA E’ LA MALATTIA
DI TAY-SACHS:

E’ una patologia a molti
sconosciuta data la sua
estrema rarità, che può
presentarsi in tre distinte
forme: infantile, giovanile e
dell'adulto o cronica. Si tratta
di una malattia degenerativa
per la quale al momento non
esiste una cura e, di
conseguenza, chi è afflitto da
questo male ha nella
sperimentazione e nella
ricerca l’unica speranza.

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