Page 17 - Dossier 2018_ 2019

Nel 2003 nasce l’Associazione UniJ, con un proprio statuto e un consiglio direNvo. L’Associazione
persegue esclusivamente finalità di promozione e solidarietà sociale ai sensi della Legge 383/2000.
UNITI è un'Associazione di Promozione Sociale, iscriMa al registro regionale (Lazio) delle associazioni
con determinazione D4290 del 23/11/2006 .

I suoi membri, tuN volontari, malaJ e parenJ di persone affeMe da iNosi, sono distribuiJ in tuMo il
territorio nazionale e quando è possibile partecipano e/o intervengono ad incontri o altre aNvità di
interesse per l’associazione.

Le INosi sono un gruppo di genodermatosi con disordini geneJci ed effeN sulla pelle, facendo
apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita. Le
squame possono essere quasi invisibili o talmente evidenJ da essere notate alla prima occhiata e gli

altri sintomi possono essere da praJcamente inesistenJ a talmente gravi da non risultare compaJbili
con la vita. Una recente riclassificazione di quesJ disturbi li ha ridefiniJ come "Disordini della
CheraJnizzazione". La patologia è evidente generalmente sin dalla nascita o poco dopo e comunque
quasi sempre entro il primo anno di vita. Non esiste cura ma traMamenJ locali o sistemici possono

migliorare notevolmente le condizioni dei pazienJ, specialmente nei casi più difficili.
Una importante terapia, messa a punto dalla squadra guidata dal Prof. Traupe, è stata accreditata
come "Drug of the year 2015" dal Leibniz Research Alliance ed è anche stata riconosciuta come

“farmaco orfano” dall’Unione Europea. InfaN, a causa del numero relaJvamente basso di pazienJ, è
difficile trovare aziende farmaceuJche disposte ad invesJre nello sviluppo completo di questo
traMamento.

Il Gruppo di Solidarietà ha deciso di supportare la campagna di raccolta

fondi del Comitato Uffi perché crede nell’u3lità della sperimentazione

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